重型“地贫”孩子重获新生-taptap国际版官网入口

玉林新闻网-玉林晚报讯（记者 张宗海）完成地中海贫血造血干细胞移植10多个月后，20岁的双胞胎兄弟小风和小劲回到校园，向2025年高考冲刺。近年来，随着血液疾病诊疗水平的提升和创新疗法的应用，越来越多患者走向新生，有效减少重型地贫患儿存量，减轻患者家庭和社会负担。

小杰感谢医院专家。

日前，玉林市向日葵社会工作服务中心和东莞台心医院、南方春富血液研究院共同举办了“关爱地贫患儿，点亮生命的光”地中海贫血科普活动。记者和3个家庭聊起了新生之路的故事。

等待10多年，舅舅的“血”救了外甥的“命”

出生6个月，双胞胎兄弟小风和小劲被确诊为重型地中海贫血。从那时起，母亲梁女士带着兄弟俩来回奔波，定期输血治疗，每20天左右需输血300至400毫升，以维持正常的生活。“确诊这个病10多年来，兄弟俩互相帮助，不让大人操心。”梁女士说，2023年迎来了希望的曙光，孩子们可以选择半相合造血干细胞移植手术。

半相合移植治疗难度大，为了兄弟俩，梁女士家里所有人出动做检查，寻找造血干细胞移植供者。检查发现孩子的舅舅的各项指标符合，达到手术指标。“只要能治好两个外甥的病，不用输血就可以上学了，我什么都愿意做。”孩子的舅舅知道检查结果后说了一句话。

2023年下半年，小风和小劲进行半相合造血干细胞移植，分别由妈妈和舅舅作供者完成了移植。兄弟俩在移植仓治疗40天左右，手术非常成功，从此摆脱了18年输血、排铁的日子，有了全新的生活。

梁女士激动地说，他们手术后10多个月，心情和精神都不一样了，变得活泼开朗，已经重返校园，继续他们的高三学业。

“我长大后立志做一名医生”

14岁的小杰和现场的小朋友交流经验，遇到垂头丧气的小朋友，他走上前给个拥抱，鼓励他们要坚强。“现在小杰摆脱了病魔，越来越自信，操心着父母每件事情。”小杰的父亲李先生说道。

“哥哥，我想接受你的采访。”小杰看到记者在采访，主动聊起生病的日子，他用了四个词“艰苦”“后悔”“坚持”“幸运”来形容。从小到大，小杰靠着不间断的输血和祛铁治疗“续命”。2022年，听到可以进行半相合造血干细胞移植手术，小杰在家里来回跑了几圈。

2022年，小杰住院，妈妈为他提供了半相合造血干细胞。进仓后，小杰后悔了。他说，手术后只能清淡饮食，清水白菜，没加酱油的猪肉，含着泪吃下没有味道的饭菜。

小杰出现排斥反应，排尿剧痛无比，在爸爸的鼓励下一声不吭完成插入尿管，一个人躲在被子里面偷偷流泪，咬牙扛过去。“那时候每天都痛得吃不下睡不着，想放弃，但是爸爸和医生一直鼓励我。”小杰说，他积极接受治疗。

“2022年9月1日，我出仓了，看到外面的太阳，摸到了树木，感受着生命的蓬勃和自由的风。”小杰说，从那天开始，他就立志要当一名医生，尽自己所能帮助更多的人。“我非常幸运，因为能够坚持下来，离不开父母的鼓励和细心照顾。我现在各门功课学习都非常好，以后用好成绩来报答父母。”小杰说完，在记者面前摆出“耶”的手势。

“战病魔就像‘取经’之路，终会成功”

移植成功3年后，昊昊长高了十几厘米，健康成长。昊昊的父亲王先生将10年的地贫移植路形容像《西游记》中“西天取经”。回看陪伴孩子战胜地中海贫血病魔的历程，如取经之路一般，碰过困难，遇过泥坎，有人帮扶，也有人一路相伴。

13年前，昊昊出生时被确诊为重型地中海贫血，那一刻，全家人都陷入了绝境。没有合适的造血干细胞，昊昊只能输血，他们开始了漫长而又艰辛的“求生路”。

王先生回忆道，昊昊开始上学直到做手术，没有属于自己的周末，不是输血，就是在除铁、检查的路上，甚至遇上血荒的时候，还得四处找亲戚、朋友献血。造血干细胞移植需要配型，而王先生夫妇的骨髓不合适，在中华骨髓库也没有找到合适的造血干细胞。医生建议，像昊昊这种情况，家长可以生二孩，用二孩的脐带血和外周血联合移植。王先生的爱人进行了早筛，幸运的是，二孩宝宝和昊昊配型成功，为全相合。2020年，妹妹出生了，医生将残留在脐带中的血液收集起来。2021年，经过一系列检测，昊昊进移植仓。看着脐带血缓缓流入昊昊体内，医生完成了脐带血造血干细胞移植。妹妹的“生命种子”成功救治10岁的哥哥。

王先生说，作为地贫儿童的家长，一定要坚强，多给自己打气，夫妻之间要懂得互相鼓励。不是因为有了希望才去坚持，而是因为坚持才有希望。

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